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Publicado el enero 14th, 2020 | por macero

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Un mundo inclusivo en construcción

En las últimas décadas, las personas con síndrome de Down han salido de la sus encierros, y se encuentran cada vez más en todos los espacios sociales.

Informe: Renata Coré Fotos: Eduardo Cassús

Arte: Maria Cristina Andrade y Armando Santos

En una habitación compartida con su hermano menor, en un apartamento en la parte sur de Río de Janeiro, Bernardo toma sus muñecas una por una y se las da a su padre. Hay un vizconde de Sabugosa, miniaturas de animales salvajes y de granja, personajes de tamaño pequeño de la serie Star Wars, serpientes largas hechas de cilindros de madera, representaciones en tela de figuras humanas. Todos están invitados a la fiesta de papá, un juego creado por el niño que se ha convertido en una de sus diversiones favoritas. Sentado en el suelo, junto a la pared, Fernando Paiva, el padre, saluda a cada uno de los invitados. “Él trae la muñeca, yo digo:’¡Hola, chico!’. Y él responde:’¡Hola, papá! He venido a tu fiesta”, describe Fernando. El padre, entonces, va acomodando a los invitados a su lado. “Tiene que estar sentada, no se puede acostar de todos modos. Sentada, linda, como se imagina.”

Con el tiempo, la fiesta de papá ganó atracciones. “Empecé a inventar los chistes de la fiesta”, dice Fernando. “Cuando llegan los invitados, a veces preguntan:’¿Vas a tener saltos? Va a haber un teatro, una piscina de pelotas…’. Hay veces en que también jugamos. Tomamos una bolsita que tiene y fingimos que es el saltador. Y los invitados hacen cola cada dos días, tienen que respetar la línea, lo que me pareció algo agradable para que él entendiera”, dice su padre. Todos improvisados. Era una broma que nació de la nada y se convirtió en oficial de la fiesta de Bê”

FIESTA DEL ESTADO

Un día, Bernardo propuso una variación, la fiesta de Bê: “Invertimos los papeles, él se sienta pegado a la pared y yo llevo a los invitados”, explica Fernando. Cuando el padre, que es periodista y trabaja en casa, tiene tiempo, la diversión puede extenderse. Y en estos momentos surgen improvisaciones y nuevas situaciones. Otro juego con el que Bernardo se ha entretenido es la adivinación. La pregunta que más le gusta es “¿qué cae sobre sus pies y se acuesta? Siempre tiene que tenerla y responde feliz en la vida:’Lluvia’”, se divierte el padre, que luego le responde a su hijo: “Sí, compórtate”. Toca aquí! Fernando ha utilizado esta broma para entrenar la capacidad cognitiva de Bernardo, describiendo algo para comprobar cómo va la adquisición de vocabulario. “Creo que es un buen ejercicio cognitivo para él. Y lo hace todo bien, lo que prueba que está entendiendo de lo que estamos hablando”.

Al niño también le gusta jugar a fingir con las muñecas. “Juega solo muchas veces, inventando sus mundos. Reproduciendo nuestras conversaciones, una muñeca hablando con la otra. A veces lo veo hablando con las muñecas. Y le encantan los libros. Bernardo aún no sabe leer ni escribir, pero ya identifica las letras y reconoce su propio nombre. “A la hora de dormir, nos pide que leamos. Ya es un ritual y todas las noches es la misma discusión, porque quiere traer miles de libros y ni siquiera puede llevarlos”, se ríe Fernando. “Le gusta tomar el libro y hojearlo. Aquí y en la escuela lo hace mucho.

 

NOTICIAS SOBRE EL PARTO

Bernardo, que cumple siete años en mayo y nació con síndrome de Down, completará su educación este año en la misma escuela donde también estudia su hermano Francis. Fernando y su esposa, Marina Vargas, se enteraron al nacer que su hijo mayor había nacido con el síndrome. “Fue una sorpresa, no nos lo esperábamos. No sabía mucho sobre los detalles específicos del síndrome, así que supongo que estábamos un poco asustados”, recuerda Marina, a quien se le habían hecho pruebas de translucencia nucal durante el período prenatal. La translucencia nucal es una prueba de rutina que se realiza en el primer trimestre del embarazo y que sirve para estimar el tiempo de gestación y la probabilidad de que el niño nazca con algún síndrome. “La translucidez de Bernardo le dio un montón de cerca del límite, pero dentro de lo que se consideraría un parámetro normal. Era un feto con un desarrollo normal, así que nos tranquilizó”, dice la madre.

El síndrome de Down, que fue descrito en 1866 por el médico británico John Langdon Down, no es una enfermedad, sino una alteración cromosómica que ha ocurrido desde que el bebé comenzó a formarse. En este síndrome, hay un aumento en el número total de cromosomas, porque hay una trisomía (es decir, la presencia de tres cromosomas) en lo que sería el par 21: “Cuando hablamos de un síndrome, nos referimos a una persona que presenta un conjunto de signos y síntomas que tienen una sola causa. En este caso, es la trisomía 21, que además de la deficiencia intelectual, puede presentar varias otras malformaciones, como las faciales, cardíacas, renales y gastrointestinales, entre otras”, explica el médico genetista Rui Pilotto, coordinador científico de la Federación Nacional de Apaes y ya asociado al Club Rotario de Curitiba-Parque Barigui.

La alteración cromosómica relacionada con el síndrome de Down es la más frecuente, con una incidencia que varía de uno en 600 a uno en mil recién nacidos. “En relación a Brasil, ante la ausencia de datos oficiales, algo que las diferentes asociaciones vienen buscando desde hace años, se estima que la población con síndrome de Down se acerca a las 300 mil personas. A nivel internacional, se estima que hay 9.8 millones de personas con síndrome de Down”, dijo el genetista.

BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN

En los días posteriores al nacimiento de Bernardo, la primera actitud de Fernando y Marina fue sumergirse en la lectura del contenido sobre el síndrome de Down. “Cuando se trata de algo desconocido, uno quiere saber qué es lo que va a pasar, qué tiene que hacer, qué significa. Prácticamente no sabíamos nada, así que empezamos a investigar”, dice Marina. Sin embargo, la investigación inicial no deshizo el miedo de sus padres. La información que encontraron, aunque pertinente, era demasiado científica. “En este momento tiene que ser un contenido más específico. Estas son cosas que usted necesita saber porque tiene que tomar actitudes prácticas”, explica la madre.

Las actitudes prácticas a las que Marina se refiere incluyen algunos procedimientos específicos que deben adoptarse cuando un niño nace con síndrome de Down. “Hoy en día, todos los niños que, al nacer, presentan signos dismórficos de síndrome de Down, siguen un protocolo que enumera las evaluaciones necesarias y el tiempo respectivo. Por ejemplo, en el primer mes es importante realizar una evaluación cardíaca, ya que el 50% de estos recién nacidos pueden tener un defecto cardíaco. Si esto sucede, ya se puede corregir quirúrgicamente, lo que lleva a un aumento de la longevidad”, explica el médico. También existe el cariotipo, un estudio cromosómico que sirve para confirmar la hipótesis del síndrome de Down. Tan pronto como tengan el resultado, los padres deben iniciar el procedimiento de estimulación temprana del bebé, que marcará la diferencia en el desarrollo motor y cognitivo.

“Un niño con síndrome de Down alcanzará los mismos hitos que un niño que no tiene el síndrome, pero en un momento diferente y con estímulos adicionales. En general, esto es lo que sucede. A los dos meses de edad, Bernardo necesitaba el apoyo de un fonoaudiologo”, dice Marina, que al principio se sorprendió de esta necesidad. En el caso de los bebés con síndrome de Down, el objetivo de la terapia del habla es, por ejemplo, ayudar en el correcto desarrollo orofacial, permitiendo la lactancia materna.

INFORME

Poco después, Bernardo comenzó a hacer fisioterapia. Dado que la hipotonía (o flacidez muscular) está presente en personas con síndrome de Down en diferentes grados, el trabajo del fisioterapeuta es ayudar al niño a alcanzar hitos físicos más rápidamente. “Rodando, luego levantando el torso y el peso sobre los brazos, sosteniendo la cabeza”, describe Marina, que hoy en día ya relativiza parte de esa información desde los primeros días de investigación. “La incidencia es mayor en el síndrome, pero también hay niños sin el síndrome que tienen hipotonía. Hacen el mismo estímulo que Bernardo”, comenta.

Además, Marina dice que hay algunos mitos que necesitan ser revocados. Una de ellas es la idea de que los bebés con síndrome de Down deben ser amamantados en el biberón. “Algunos necesitan hacerlo, aunque tampoco se trata de un problema de síndrome”, explica. Otra es la opinión general de que las personas con síndrome de Down necesariamente tienen un comportamiento amoroso. “Bernardo es súper temperamental. La misma persona puede ser varias cosas al mismo tiempo, como cualquier individuo”, dice el padre.

Según la experiencia de Marina, algo que ayudó mucho después del nacimiento de su hijo fue la oportunidad de hablar con un compañero de trabajo de la editorial donde ella era traductora. Esta colega es la madre de una joven con síndrome de Down. “Nada reemplaza este intercambio entre dos personas que están experimentando lo mismo. Fue maravilloso hablar con una persona que ya había experimentado lo que yo estaba experimentando”, recuerda.

BIENVENIDOS

Fue entonces cuando Marina tuvo la idea de iniciar el proyecto AcolheDown, dedicado a proporcionar a otras personas una red para el intercambio de información y experiencias. “Tuve mucha suerte, porque había una persona que estaba dispuesta a hablar conmigo y era maravillosa, pero no todo el mundo conoce a alguien”, dice. “Echo de menos haber tenido un contacto más cercano con personas con síndrome de Down u otras discapacidades durante mi infancia. Por supuesto, mi sorpresa seguiría existiendo, pero creo que la conmoción habría sido un poco menor si hubiera tenido más contacto, y naturalmente, con personas con discapacidades”, dice Fernando. “Creo que eso es todo, lo afrontas de la manera más natural posible, porque es la vida la que continúa”, dice Marina.

Cómo va la vida de Bernardo, dinámica y llena de actividades sociales. Continúa con las sesiones de fonoaudiología y fisioterapia. Por sugerencia de su abuela materna, está haciendo musicoterapia. Por elección, estuvo en el fútbol el semestre pasado, pero pidió cambiar al teatro. “Chico entró en el fútbol sólo porque vio a Bê, pero se cansó y se fue al teatro. Creo que Bê fue influenciado porque su hermano hizo teatro, y Chico ahora tiene en la cabeza que quiere artes plásticas. Estimulamos y ponemos a disposición todo lo que podemos”, dice Fernando. Los sábados, todavía van a nadar.

Los dos chicos juegan menos juntos de lo que les gustaría a sus padres, pero Fernando no tiene duda de que la interacción entre ellos es positiva para Bernardo. “Estoy seguro de que muchas de las cosas que Bernardo es hoy, que aprendió y hace fue con la ayuda de su hermano. Era observar al hermano, o a nosotros con el hermano, al hermano en la escuela”, dice el padre.

Bernardo ha estado coleccionando logros personales que hacen felices y orgullosos a sus padres. Marina hace especial hincapié en la adquisición del habla: “Fue lo que más me sorprendió, porque es más o menos un consenso que este es el principal reto, pero se comunica de forma totalmente independiente en la escuela, en casa, con sus amigos y en sus actividades”. Fernando cita con cariño un descubrimiento hecho en mayo, en el cumpleaños de Bernardo. “Lleva cuatro años en la misma escuela y el año pasado cambió de turno. Nos enteramos en su cumpleaños que en este nuevo grupo tiene un pequeño grupo de mejores amigos que lo aman, están a su alrededor y lo disfrutan tal como es”, celebra su padre, que guarda en su celular fotos de la fiesta grabando esta afinidad.

Y empezaron a aparecer invitaciones para que Bernardo jugara en casa de sus amigos. “Creo que es un logro de Bernardo, por supuesto, porque logró establecer los lazos de amistad, pero también es un logro de estas personas, que no necesariamente vivían con personas con síndrome de Down, de no verlo como pobre, sino como un niño como cualquier otro”, dice Marina.

EN EL PASADO

De hecho, no siempre fue así. En un pasado no tan lejano, las personas con síndrome de Down rara vez se veían en espacios públicos. Como la asistencia a la escuela no era una posibilidad, se les privava del derecho a desarrollar sus capacidades. En Brasil, este contexto comenzó a cambiar el 11 de diciembre de 1954, con la fundación de la primera Apae, en Río de Janeiro, por iniciativa de la estadounidense Beatrice Bemis. Miembro del cuerpo diplomático de ese país y madre de una joven con síndrome de Down, ya había participado en la fundación de más de 250 asociaciones de padres y amigos en su país de origen. Admiró que no había instituciones similares en Brasil, y ante el rechazo de las escuelas de Río, motivó a un grupo de padres, amigos, profesores y médicos a fundar la primera Apae del país, con la colaboración de la Sociedad Pestalozzi de Brasil, que ofreció parte de un edificio para la instalación de una escuela.

“La Red Apae Brasil está presente en todos los estados de la federación, operando hoy en 2.200 municipios”, dice el presidente de la Federación Nacional de Apaes, José Turozi, socio del Club Rotario de Campo Mourão-Gralha Azul. Por cierto, en varios municipios, los clubes rotarios son colaboradores frecuentes de Apaes. Según el rotario, esta labor ha sido de importancia fundamental para la sostenibilidad y el apoyo a proyectos sociales. “Desde la construcción, renovación y ampliación de la sede de las entidades, así como la compra de equipos y vehículos. La labor conjunta de Rotary, Apaes y La Fundación Rotaria ha dado como resultado que miles de organizaciones sean Turozi dice: “Los rotarios que aún no han visitado o no están familiarizados con el Apae en su municipio deben visitarlo y, si es posible, involucrarse en el trabajo voluntario y como miembro para ayudar a administrar la organización.

CAMBIOS

Desde que la primera Apae entró en actividad en Brasil, el país ha visto madurar a la sociedad y ha cambiado la forma en que ve a las personas con discapacidad. Turozi atribuye este cambio de pensamiento a una evolución global. “En consecuencia, la sociedad general, en su forma de vivir, actuar y pensar, necesita mantenerse al día. La inclusión social, la autonomía, la resiliencia y el protagonismo son palabras clave en el discurso de hoy y todos necesitamos adoptarlas y mejorar los servicios, la planificación y los proyectos para esas ideologías. Esto es lo que garantizará la protección de los derechos humanos”, dice. Como en el caso de la sociedad, Turozi dice que el trabajo realizado por Apaes también ha sufrido cambios a lo largo de las décadas. Según Turozi, cada año se han adaptado a las demandas sociales de la población a la que sirven y a las demandas de las políticas públicas. “Los cambios afectan la gestión administrativa de los servicios, involucrando los servicios, el lenguaje adoptado, la visión relacionada con el público atendido, con la eliminación de concepciones superadas del pasado, cuando prevalecía la benevolencia y la caridad”, explica.

Uno de los que se ha destacado en este sentido es el Apae de São Paulo. En 2010, cerró espontáneamente su escuela y comenzó a trabajar con el modelo de educación inclusiva. Además, tiene una campaña para alertar a la población sobre la importancia de que los niños y jóvenes con discapacidad intelectual tengan acceso a una escolarización regular y a una educación de calidad. Concebida por el Centro de Políticas Públicas e Incidencia de la Apae de São Paulo, la campaña divulga la existencia de un canal de denuncia de situaciones de violación de los derechos de las personas con discapacidad intelectual en el ámbito escolar.

GARANTIZADO POR LA LEY

Establecida por el gobierno federal en julio de 2015, la Ley Brasileña de Inclusión de Personas con Discapacidad garantiza el derecho de todos los estudiantes con cualquier tipo de discapacidad a asistir a la escuela regular. En otras palabras, promueve la educación inclusiva. Antes de su existencia, Brasil ya había firmado, en marzo de 2007, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la ONU el 13 de diciembre de 2006. Este documento tiene el estatus legal de una enmienda constitucional. A pesar de todo esto, no es raro que las familias encuentren obstáculos al inscribir a niños con discapacidades. “Hoy en día, estos obstáculos se camuflan más. Incluso porque las escuelas saben que por ley no pueden negar la inscripción”, dice Bianca Ramos. Arquitecta y formadora urbanista, ha trabajado durante más de 20 años en el sector de la construcción. Lleva 13 años como gestor de proyectos de cultura y educación y es uno de los fundadores del Movimiento de Down, creado en 2012 como portal de información y comunicación para producir y difundir contenidos organizados y de calidad sobre el síndrome de Down, como forma de apoyar a las familias.

En lo que respecta específicamente al derecho a la educación inclusiva, el Movimiento Down creó la campaña Escuela para Todos. “Es una campaña que moviliza al Colegio de Abogados de Brasil, a la Defensoría Pública y al Ministerio Público para apoyar a las familias y orientar a los agentes de la ley que terminan siendo llamados en estos casos”, explica Bianca, que tiene una hermana de 17 años con síndrome de Down y que siempre ha sido una estudiante regular. Ella dice que la importancia de esto es que los niños con discapacidades estén en un ambiente que refleje la sociedad, viviendo con todo tipo de niños, lo cual también es positivo para otros estudiantes. De esta manera, todos tienen la oportunidad de aprender a vivir en igualdad de condiciones. “Lo que defendemos es la inclusión social sin restricciones en todas las áreas de la sociedad, especialmente en la escuela, que es el segundo espacio social más importante en la vida de cualquier persona, después de la familia”, dice Bianca. “Si la sociedad es inclusiva, todos sus espacios tienen que serlo.

NUEVO DEBATE

El debate sobre la educación inclusiva avanza y hoy también está en la agenda la permanencia cualificada del alumno en la escuela. En la práctica, esto significa saber qué medidas deben tomar el equipo de la escuela y la familia para que el estudiante pueda beneficiarse de lo que la escuela regular tiene para ofrecer. “Ningún niño va a la escuela sólo para ser socialmente incluidos. Los niños van a la escuela, sí, para ser incluidos socialmente, pero también para aprender y desarrollar su potencial”, dice Bianca.

Para ello, es fundamental tener en cuenta la siguiente directriz, inaugurada por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad e incorporada a la legislación nacional por la Ley de Inclusión brasileña: la cuestión de la discapacidad no está en la persona con discapacidad, sino en las barreras que la sociedad, en general, les impone, en la medida en que las ve con prejuicios. “Cuando se coloca a un niño con discapacidad en la escuela, ¿cuáles son las barreras que ya existen? “Si nos fijamos en las tasas brasileñas, podemos ver que ya existen barreras de aprendizaje que atraviesan a los estudiantes, en teoría consideradas típicas, porque más del 40% de los estudiantes terminan la escuela primaria con discapacidades de aprendizaje”, dice.

Para Bianca, el mensaje del estudiante con discapacidad a la escuela basado en un modelo de normalidad es que no funciona. La solución sería un modelo de escuela que incluyera suplementos pedagógicos. En otras palabras, además de estar en el salón de clases regular, el estudiante con discapacidades recibe de un maestro especializado, que trabaja en colaboración con el otro maestro, el apoyo necesario para desarrollarse. Según Bianca, fue este modelo el que Apae de São Paulo comenzó a adoptar, cerrando su escuela especial y ofreciendo suplementos pedagógicos a los estudiantes matriculados en escuelas regulares.

INCLUSIVIDAD

Captura de Pantalla 2020-01-14 a la(s) 06.56.48Rosane Lowenthal, profesora del Departamento de Salud Mental de la Facultad de Ciencias Médicas de la Santa Casa de São Paulo y consultora de la Escuela del Pueblo, fundada en 2002 por la periodista y escritora Claudia Werneck, cree que se ha convertido en una referencia en derechos humanos, accesibilidad e inclusión. “Cuando hablamos de inclusión, estamos hablando de la posibilidad de participación de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, y también está la parte de la sociedad que garantiza la accesibilidad y la participación de estas personas”, explica Rosane, haciendo hincapié en que se trata de una vía de doble sentido. “No estamos hablando de que las personas con discapacidad tengan que superar ciertas barreras, sino de que la sociedad tiene su papel en asegurar que estas barreras se minimicen para asegurar la participación de las personas. Si tenemos un lugar específico para ellos, no estamos hablando de inclusión”, añade.

Rosane, que es coordinadora de la Unidad de Referencia en Trastornos del Espectro Autista del Estado de São Paulo e investiga el tema del estigma en todas las discapacidades, critica la idea de que la inclusión debe garantizarse porque son personas diferentes. “Creo que la idea que realmente rige la inclusión es que no somos un grupo y que las personas con discapacidades son otro. Todos somos diferentes entre nosotros y, no importa lo banal que pensemos que es esto, cambia totalmente la forma en que nos vemos y actuamos al respecto”, cree el investigador.

Con esto, no niega las dificultades particulares de cada uno. Rosane cita un ejemplo de su hijo con síndrome de Down, que ahora tiene 25 años, es licenciado en educación física, trabaja en la zona y siempre ha estudiado en escuelas regulares: “La gran mayoría de las personas con síndrome de Down tienen dificultades para entender abstracciones más difíciles. En la secundaria, tienes mucha más literatura tradicional. En la época de mi hijo, la escuela seleccionaba libros que estaban dentro del alcance que ella quería, pero que tenían, por ejemplo, una versión de cómic. Esta elección incluyó al niño en la discusión en el salón de clases. “Tal vez de alguna manera superficial, no lo sabemos, pero le dio la oportunidad de participar en ese momento de la manera en que lo hizo. La inclusión es exactamente eso”, dice.

INVIVENCIA

El trabajo diario de Rosane, que se ocupaba de casos mucho más graves que los del síndrome de Down, no dejaba lugar a dudas: “No creo en una escuela especial, ni siquiera para casos muy graves. Tenemos que entender que la escuela es un lugar de aprendizaje y que el aprendizaje es social. Si no tengo un modelo diferente, no puedo tener aprendizaje y evolución”, explica. “Creo que los mejores ejemplos de que hemos venido de una generación que ha vivido con personas con discapacidad y que hoy, comenzando a ser un líder joven en el país, ciertamente piensa diferente, porque tenía la coexistencia”, dice Rosane.

En su opinión, la experiencia de vivir juntos es transformadora porque aporta una visión renovada de las posibilidades. Cuando se trata de la inclusión, es esencial. “La garantía de la inclusión es creer realmente en la persona que está frente a ti”, enseña el investigador. Rosane dice que sí, que llegará el momento en que el niño se perciba a sí mismo como diferente, pero la familia debe esperar a que el cuestionamiento surja del propio individuo.

Con casi siete años de edad, no hay nada que Bernardo no crea que pueda hacer. “Se siente bastante independiente. El otro día, se puso la mochila, pasó por mi oficina y se despidió. Dijo que iba a la casa de su amigo. Pasó junto a su madre y dijo: “¡Juicio, hein!”, Fernando se divierte. Pero también le preocupa el día en que su hijo se dé cuenta de que tiene limitaciones. “¿Qué va a pasar en su mente? Es algo en lo que he estado pensando desde el principio”.

INSPIRACIONES

Cuando llegue este día, Fernando y Marina tendrán la oportunidad de inspirar a su hijo con las historias de un buen número de personas con síndrome de Down que, apoyados por la familia, lograron la autonomía y persiguieron sus sueños. El judoka Breno Viola, por ejemplo, tiene 38 años y se dedica al deporte desde que tenía tres años. “Vi a mi hermano y a mi padre practicando judo, y a mi hermana también, y quería seguir su ejemplo”, dice el atleta, que ha probado otros deportes. “Jiu-jitsu, natación, capoeira”, dice. “Cada deporte que vi, lo hice. Y yo solía navegar”. La mayor identificación fue con el judo: “Porque te ayuda a cansarte para que puedas dormir pronto”, explica.

Breno ha construido una exitosa carrera en el deporte. En 2002, se convirtió en el primer judoka con síndrome de Down en ganar el cinturón negro en las Américas. Dos veces campeón del mundo en su categoría, ganó la medalla de oro en 2006 en el torneo de Judo para Todos en Italia, obtuvo el cuarto lugar en las Olimpiadas Especiales en 2011 en Grecia, y en 2013 fue bronce en la etapa de Judo para Todos en Italia. Atleta del Flamengo, todos los días sale solo de casa, en la zona norte de Río, para entrenar. “Soy el primero en llegar y el último en irse”, revela. Se prepara físicamente y comienza las clases de inglés. “El apoyo de la familia es fundamental. Hoy le doy las gracias por lo que soy, por tener esta autonomía para ir y venir, para hacer todo solo, porque mi madre me enseñó”, dice.

El deseo de tener autonomía, dice, vino primero de él. “Cuando tenía 15 años, pedí caminar solo. Recibió el apoyo de su madre, a quien le gusta animarlo en las competiciones. “Xodó, ¡hazlo! Xodó, hazlo”, imita Breno, afinando su voz y divirtiéndose. Si la multitud funciona… “A veces, es bueno, a veces, no lo es. Cuando te concentras en enfrentarte a tu oponente y asustarlo, escuchar la voz de la audiencia a veces se descentraliza. Dejar los tatamis, por el momento, no pasa por tu mente. “Sé que algún día tendré que parar, pero sólo lo haré cuando mis piernas ya no lo soporten. Todavía quiero dejar los cuerpos en el suelo”, dice.

ESTRENO DE LA PELÍCULA

A Breno le gustan las películas. Y es un apasionado de la lucha. Es fácil imaginar su género favorito: “Action”, la respuesta llega inmediatamente. Más rápido aún, nos dice cuál es su película favorita: “Colegas”. No es una historia de acción, es la película que interpreta con otros dos actores con síndrome de Down.

“Fue inspirada por una relación que tuve con mi tío, porque pasó la mayor parte de sus vacaciones con nosotros. Nunca he visto el síndrome de Down de manera negativa”, dice el guionista y director Marcelo Galvão. Su tío Marcio, el mismo nombre que el personaje de Breno, murió en 2011. Después de haber vivido en estrecha relación con él, Marcelo notó cambios en la forma en que la sociedad ve el síndrome de Down. “Ha cambiado mucho, para mí también. Mi tío tuvo un retraso muy largo, creo, principalmente por el aspecto que tenía la sociedad antes. Con el tiempo he aprendido mucho sobre lo capaces que son y he llegado a ser independientes”, dice el director, que ha estado filmando un documental sobre las madres de los actores de Colegas durante siete años. “He estado siguiendo sus vidas y sus vidas y cuánto se han dedicado a hacer de ellos personas independientes y felices. Los veo mucho más capaces y con un futuro mucho más prometedor que antes. Y creo que la sociedad también”.

Marcelo cree que la película ha contribuido a reducir los prejuicios. Lanzada en 2013, Colegas fueron aplaudidos en el 40º Festival de Gramado, donde ganaron el Kikito a la mejor película, entre otros premios en este y otros festivales. Quitar el proyecto del papel fue una tarea ardua. Marcelo pasó años recaudando fondos. Estoy recaudando fondos para hacer la continuación, con más niños, y es muy difícil”, se lamenta. Enfrentando tanta resistencia de nuevo, dice que la causa lo motiva a continuar. “En el proceso, durante estos años, he conocido a tantos jóvenes con síndrome de Down que son tan interesantes, tan buenos actores, que quiero mostrarles más.

PROYECCIÓN

El cineasta se alegra de que los colegas hayan aumentado la proyección de los actores. Breno, por ejemplo, fue invitado a tomar la antorcha olímpica y actuó en musicales en el teatro. Sin embargo, la conquista que más toca al judoka y al actor no está en los tatuajes, en la pantalla de cine o en el escenario. “Esta chica”, dice, señalando a su prometida, Samantha Quadrado. “Quiero estar con ella el resto de mi vida.

“Tengo 31 años y soy de São Paulo”, se presenta Samantha. “Estoy saliendo con Breno, hace casi siete años. Se hizo un nombre en Colegas y la pareja se conoció en la fiesta de lanzamiento. “Él me dio mi primer beso”, revela. “He participado en algunas cosas en mi vida”, dice Samantha, que hizo campaña como modelo para la marca Avon en 2016, apareció en la revista Marie Claire y participó en la serie ¿Cuál es la diferencia? Fue Fantástico.

Hace un año, Samantha definitivamente vino a Río. “Todavía me estoy adaptando”, dice. “Cuando empecé a salir con Breno, era difícil, porque vivíamos en un puente aéreo”. Ya no es necesario. El afecto entre los dos es claro y los horarios están organizados para que puedan estar juntos. “Me gusta mucho estar con ella”, dice Breno.

“Podría tener varios novios, pero yo fui el único que logró sacarla de São Paulo. Es el mayor regalo. No tendría una mejor que ella”, declara.

YOUTUBO

Como Breno, Samantha busca una vida activa. “He estado haciendo danza del vientre durante seis años.” Y lanzó un canal en YouTube. “He tenido este canal desde que me mudé a otra ciudad. Me llamo O quarto de Samantha y voy a hablar un poco de mi vida aquí en Río de Janeiro y São Paulo”, explica. Para el futuro, Samantha, que solía ser asistente administrativa, tiene planes de regresar a su mercado laboral. Lo echa de menos. “Todavía soy joven.

El mercado de trabajo sigue siendo un espacio poco accesible para los brasileños con síndrome de Down. “La persona con discapacidad intelectual en general y la persona con síndrome de Down en particular siguen siendo las menos incluidas en el trabajo en Brasil”, dice Flavio Gonzales, supervisor de Capacitación e Inclusión Profesional de Apae de São Paulo.

La inclusión profesional es otra área en la que la institución paulista ha marcado la diferencia. Para 2012, Apae São Paulo había logrado, como máximo, cien inclusiones por año. En 2013, cuando adoptó la Metodología de Empleo con Apoyo, el número pasó a 250, y continuó aumentando en los años siguientes. En 2017, se incluyeron 495 personas. El año pasado, las dificultades a las que se enfrentó el mercado influyeron en el resultado: se produjeron 406 inclusiones.

“Tenemos personas con discapacidad que hoy en día apoyan a la familia, especialmente porque, debido a la legislación, muchas veces tienen acceso a oportunidades de trabajo que otros miembros de la familia no pueden”, explica Flavio.

Surgida en los Estados Unidos en la década de 1970, la Metodología de Empleo con Apoyo propone un nuevo paradigma que invierte la lógica de la calificación para la inclusión. “Integran a la persona y van juntos para proporcionarle el apoyo que necesita, entendiendo que es necesario desarrollar para ellos un trabajo que incluya habilidades, poderes que la persona tiene, intereses”, describe el supervisor. “¿Qué apoyos están disponibles en el contexto del trabajo y qué podemos poner al servicio de esta inclusión? Con esto, la persona calificará como la mayoría lo ha estado haciendo a lo largo de su vida, es decir, trabajando.

SOLUCIONES SENCILLAS

Los soportes mencionados por Flavio son a menudo soluciones muy sencillas. Lo ejemplifica con el caso de los chicos encargados de limpiar el salón en una de las tiendas de una gran red de pizzerías. “Comenzaron a ser abordados por los clientes, que querían información sobre el menú, pero algunos de estos jóvenes ni siquiera sabían leer y escribir. Tomamos todos los expositores y menús e hicimos una calificación específica para que pudieran entender qué es cada producto y explicarlos”, dice Flavio. “Todo el mundo puede trabajar, siempre y cuando ofrezcas apoyo. Si esa persona no puede trabajar, el problema está en el sistema de inclusión que se está utilizando”, dice.

En el momento en que la persona consigue el trabajo, la inclusión acaba de empezar, y durante un año el equipo de Apae Sao Paulo la seguirá de cerca. “Cuando se hace la inclusión, se necesita mucho más apoyo de la institución. Hay que intervenir, mediar”, dice. “Apae Sao Paulo está plenamente convencido de que este tema de la inclusión social, y la inclusión significa estar en el mundo y no institucionalizado, es un camino sin retorno”, cree Flavio. Para él, cuando se defiende el derecho de la persona con discapacidad, lo que se protege no es el derecho de un grupo, sino de la sociedad en su conjunto. “La incidencia de la discapacidad es muy alta. Las personas que no tienen discapacidad hoy tendrán mañana. La gente que piense que no tiene nada que ver con este tema mañana tendrá hijos con discapacidades”, reflexiona Flavio.

Cuando hablamos de la inclusión social de las personas con discapacidad, en definitiva, se trata de poder construir en la sociedad mundos como los que el pequeño Bernardo crea con su imaginación, donde sin importar la muñeca que seas, todo el mundo es bien recibido y tiene garantizado un espacio en la fiesta de la Bestia.



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